La ciudad de Vicuña se convirtió en epicentro de concientización sobre una enfermedad poco frecuente pero devastadora: la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta condición neuromuscular hereditaria afecta principalmente a los niños, quienes van perdiendo progresivamente la fuerza de sus músculos, limitando actividades cotidianas como correr, saltar o subir escaleras.
En un gesto simbólico y conmovedor, la Oficina Municipal de Discapacidad y Gestión Inclusiva de Vicuña ha iluminado la emblemática Plaza Gabriela Mistral con luces rojas, dando voz a quienes padecen esta enfermedad y a sus familias. Esta iniciativa forma parte de los esfuerzos por visibilizar la DMD y brindar apoyo a los afectados en la región.
La Distrofia Muscular de Duchenne: Una Enfermedad Cada Vez Más Conocida
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad rara y hereditaria que suele manifestarse durante la infancia en los hombres. A medida que los músculos van perdiendo fuerza, las actividades físicas se vuelven cada vez más difíciles, lo que puede llevar a la necesidad de usar sillas de ruedas en la adolescencia.
Afortunadamente, en los últimos años, la DMD ha ganado mayor visibilidad en el país, gracias a casos emblemáticos como el de Tomás Ross, cuya madre caminó de Chiloé a Santiago para recaudar fondos, y el de Dante Jara, cuyo padre realizó una caminata desde Arica hasta la capital. Estos y otros casos han contribuido a que la enfermedad sea cada vez más conocida y comprendida por la sociedad.
El Valle de Elqui: Dos Casos Destacados de DMD
Dentro del Valle de Elqui, la comuna de Vicuña alberga a dos personas que viven con Distrofia Muscular de Duchenne: Elian Flores, de 5 años, y Paloma Aguirre, de 14 años. Estas familias han sido el foco de una campaña de concientización y recaudación de fondos en la región, con el objetivo de brindar apoyo y visibilidad a quienes enfrentan esta enfermedad.
La iluminación de la Plaza Gabriela Mistral ha sido una manera simbólica de dar voz a Elian, Paloma y a todas las personas con DMD en la comuna. Esta acción, organizada por la Oficina Municipal de Discapacidad y Gestión Inclusiva, contó con la presencia del alcalde Rafael Vera Castillo, las familias afectadas y representantes de la comunidad.
Apoyo y Solidaridad de la Comunidad
Las madres de Elian y Paloma, Yicel Rojas Argandoña y Nidia Cortés Esquivel, respectivamente, han expresado su agradecimiento por la iniciativa municipal. Ambas destacan la importancia de que estas enfermedades sean visibilizadas y apoyadas por la comunidad, ya que enfrentar la DMD como familia puede ser una lucha solitaria y complicada.
El alcalde Rafael Vera Castillo también se ha pronunciado sobre el tema, resaltando que estas familias no deben luchar solas y que es fundamental contar con el apoyo de una «gente muy solidaria» que se une para hacer frente a este desafío. La iluminación de la plaza es un paso importante en este camino, pues visibiliza la necesidad de estar unidos como comunidad para apoyar a quienes viven con la Distrofia Muscular de Duchenne.
Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
En 2023, se determinó que el 7 de septiembre sería el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. Esta fecha busca dar mayor visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la población sobre los desafíos que enfrentan las personas que la padecen.
En Chile, se ha presentado un proyecto de ley para que el 7 de septiembre se establezca como el Día Nacional de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. Este proyecto ya ha sido aprobado por la Cámara de Diputados y Diputadas, lo que representa un avance significativo en el reconocimiento de esta enfermedad a nivel nacional.
La Campaña por Elian Flores: Uniendo Esfuerzos en el Valle de Elqui
Dentro del Valle de Elqui, la campaña por Elian Flores ha sido un ejemplo inspirador de la solidaridad de la comunidad. Al 31 de agosto de este año, la iniciativa ya había logrado recaudar 38 millones de pesos, gracias al apoyo de vecinos, empresas y autoridades locales.
Esta campaña ha sido fundamental para brindar asistencia a Elian y su familia, quienes enfrentan los desafíos de la Distrofia Muscular de Duchenne. Además, ha servido para dar mayor visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la población sobre la importancia de apoyar a quienes la padecen.
Iluminación de la Plaza Gabriela Mistral: Un Gesto Simbólico
La decisión de iluminar la Plaza Gabriela Mistral con luces rojas ha sido un gesto simbólico y poderoso para dar voz a las personas con Distrofia Muscular de Duchenne en Vicuña. El rostro de la ilustre poetisa, que mira hacia el cielo, se tiñó de rojo, convirtiéndose en un símbolo de la lucha y la esperanza de quienes enfrentan esta enfermedad.
Esta acción, organizada por la Oficina Municipal de Discapacidad y Gestión Inclusiva, ha sido valorada por las familias afectadas y la comunidad en general. Representa un paso importante en la concientización y el apoyo a quienes viven con la Distrofia Muscular de Duchenne, no solo en Vicuña, sino en todo el país.
Avances y Desafíos en la Lucha contra la DMD
Si bien la Distrofia Muscular de Duchenne sigue siendo una enfermedad compleja y devastadora, los últimos años han traído importantes avances en su visibilidad y comprensión. Casos como los de Tomás Ross y Dante Jara han contribuido a que la DMD sea cada vez más conocida y a que se genere una mayor solidaridad y apoyo hacia las personas que la padecen.
Sin embargo, aún queda mucho por hacer. La aprobación del proyecto de ley para establecer el Día Nacional de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne es un paso crucial, pero se necesitan más iniciativas y políticas públicas que brinden un apoyo integral a las familias afectadas.
Esfuerzos Comunitarios y Solidaridad: Claves para Enfrentar la DMD
La iluminación de la Plaza Gabriela Mistral en Vicuña es un ejemplo inspirador de cómo la comunidad puede unirse para apoyar a quienes viven con la Distrofia Muscular de Duchenne. Estas iniciativas, impulsadas por la Oficina Municipal de Discapacidad y Gestión Inclusiva, demuestran que la solidaridad y el compromiso colectivo son fundamentales para hacer frente a esta enfermedad.
Casos como el de Elian Flores, cuya campaña de recaudación de fondos ha recibido un importante apoyo en el Valle de Elqui, son una muestra de cómo la unión de esfuerzos puede marcar la diferencia. Estas acciones no solo brindan ayuda tangible a las familias, sino que también contribuyen a la concientización y a la creación de redes de apoyo imprescindibles.
